Corações guerreiros

No mês das mães, saiba como é a batalha enfrentada por mulheres, verdadeiros anjos, que cuidam com amor e extrema dedicação de seus filhos especiais

 

Renata Nunes

ELAS SE EMOCIONAM, TORCEM, vibram, se esforçam, ficam sem dormir e, às vezes, preferem deixar de comer para dar alimento aos filhos. Essas são as mães. Aquelas que choram junto e estão sempre cuidando para que seus “pequenos” tenham uma vida melhor. Nas histórias a seguir, você vai conhecer a rotina de mulheres batalhadoras que enfrentam diariamente dificuldades para fazer o que for preciso para deixarem os filhos com deficiência mais felizes.

 

É assim Cláudia Fonseca, 44, uma mulher forte e protetora que, como a maioria das mães que passam por esse tipo de problema, tem um olhar de zelo e carinho para a deficiência do filho. Mãe de Henrique Fonseca Oliveira, 14. Ela conta que a síndrome X Frágil do filho - uma doença que ocorre em virtude de uma mutação no gene localizado no cromossomo X -, torna-o mais do que especial. “Ele me surpreende todos os dias. A memória dele é impressionante. Quando eu achava que ele não sabia ler, ele pegou um livro e me contou o final. Achei o máximo. Mães de filhos com deficiência são escolhidas por Deus para a missão mais importante do mundo: ensinar e aprender com seres iluminados”.

 

Cláudia descobriu a doença de Henrique quando ele tinha seis meses. “O pescocinho dele não se mantinha firme, ele não permanecia sentado e não olhava fixo para as pessoas. Começamos a investigar até uma geneticista diagnosticar a síndrome

do X Frágil”, lembra.

 

 

O atraso no desenvolvimento faz com que Henrique, apesar de ser adolescente, frequente a quarta série do ensino fundamental. Porém, todas as limitações não o impedem de levar uma vida normal: ele vai à escola, pratica atividades esportivas adaptadas, além de fazer musicoterapia, educação física, acompanhamento psicológico e fonoaudiológico, e terapia com cavalos. Mas, antes disso, foram inúmeros os obstáculos encontrados por Cláudia para dar a Henrique uma vida normal. “Quando bebê, ele frequentou uma escola que alegou não estar preparada para lidar com a deficiência dele. Eles também afirmaram que ele poderia prejudicar o bom andamento dos colegas de sala, então, nos convidaram a deixar a escola”, recorda.

 

Hoje, orgulhosa, Cláudia revela que ser mãe de Henrique é um aprendizado constante e uma forma de crescimento. “Ele é um filho carinhoso, inteligente, esperto, genioso e determinado. É tudo que eu tenho. Ensina-me a ser melhor como ser humano. Sou apaixonada por ele”.

 

ALÉM DO LAÇO DE SANGUE

Depois de dois abortos e da perda de um filho prematuro, Denise Diniz, 46, e o marido, decidiram adotar uma criança. “Lembro-me até hoje que, em um dia indo trabalhar, pedi a Deus que me desse a oportunidade de ser mãe. Na hora, me veio à mente uma criança na cadeira de rodas”. O pedido foi mais que atendido, e o enxoval, que estava pronto, foi destinado à João Vitor Diniz do Carmo, hoje com 16 anos. Ainda grávida, a mãe biológica dele queria dá-lo para uma família cuidar. O casal decidiu ficar com o menino. “Foi emocionante, e o mais interessante é que eu havia tomado remédio para secar o leite. Após a chegada dele, o leite voltou”, conta.

 

Aos quatros meses, Denise e o esposo levaram João Vitor ao médico e receberam a notícia de que ele tinha paralisia cerebral. “Confesso que não foi fácil. Uma pediatra aconselhou a devolvê-lo. Pensamos que ele não era uma mercadoria que poderia ser devolvida. Decidimos amâ-lo como se fosse nosso filho de sangue”.

 

Ela lembra como foi o início da vida de João Vitor com o casal e revela que hoje a rotina da família é adaptada as atividades do filho. “Quando bebê, ele chorava muito, era irritado. Aos cinco meses, começou as sessões de fisioterapia. Hoje, usa óculos, pois tem visão subnormal. É cadeirante, depende da gente para tudo”.

 

Atualmente, João Vitor estuda em uma escola de Betim, no bairro Ingá, mas, as dificuldades para ele frequentar um colégio foram inúmeras. “Ele entrou para esta escola, em 2012. Foi muito difícil, desde o primeiro dia. A turma em que o colocaram era no segundo andar e, como ele é cadeirante e a escola não tem rampa de acesso, tive que pedir para o trocarem de turma”.

 

 

Um monitor de lá é responsável por acompanhar crianças com deficiência, mas houve um período em que faltava esse profissional, ou realizavam muitas trocas, e João Vitor tinha que ficar em casa. “Em 2013, dispensaram os monitores, deixando as crianças com deficiência desamparadas. A alternativa que a Secretaria de Educação me proporcionou foi eu mesma acompanhá- lo voluntariamente. Mas, depois de um tempo, falaram que eu estava constrangendo a professora e atrapalhando a rotina da escola. Fiquei alguns meses acompanhando ele, até surgir uma nova monitora”.

 

Quando a profissional chegou, o que era para ser a solução, tornou-se um pesadelo. “O João Vitor foi vítima de agressão verbal e física por ela. Fizemos um boletim de ocorrência. Transferiram-na para outra escola, dispensando-a somente três

meses depois”, revela.

 

Porém, os empecilhos enfrentados por Denise foram e são combustíveis para sua determinação em oferecer sempre o melhor para o filho adotivo. “Ele adora ir à escola, chega todo feliz, dando gargalhadas. Enquanto eu tiver força e garra, vou lutar para que isso aconteça. Ele já é privado de tantas coisas, porque querem privá-lo de mais isso? Não permito. Meu filho é minha alegria de viver, me faz reconhecer a felicidade na simplicidade das coisas. Ele é o presente que Deus colocou na minha vida. Agradeço muito pela vida dele”, diz emocionada.

 

“NUNCA DESISTI”

Maria Lúcia Ribeiro, 52, não vê adversidades na síndrome de Down que o filho, João Pedro Ribeiro, 13, apresenta. “Quando ele nasceu, a médica me disse: ‘Nós não temos certeza, mas parece que seu filho tem síndrome de Down’. Eu respondi: ‘Tudo bem, não tem problema, vou amá-lo do mesmo jeito’. Ela voltou e me perguntou se eu sabia o que significava. Respondi que sim. Se eu falar que não me assustei, vou mentir, mas sempre encarei a doença dele como uma coisa normal”, salienta.

 

 

João nasceu com complicações e teve que fazer duas cirurgias com poucos meses de vida. Desde os quatro anos, ele frequenta a escola e, hoje, é aluno da Associação de Pais e Amigos do Excepcionais (Apae) de Betim. Porém, a mãe não deixa de destinar todo o seu tempo disponível ao filho. Como Maria Lúcia afirma, ser mãe de uma criança especial é abrir mão da própria vida. Para ela, o esforço é recompensador. “Depois que o João Pedro nasceu, parei de trabalhar para me dedicar exclusivamente a ele. Mas, tudo compensa. Ver cada progresso do João Pedro é minha maior alegria”. Assim como a maioria dos garotos de sua idade, jogar bola é o hobby de João Pedro, que também pratica outros esportes. “Duas vezes por semana, ele joga basquete e faz atividades na piscina do Horto, aqui em Betim”.

 

O cuidado e proteção de Maria Lúcia a impulsiona a não deixar o filho sem nenhum benefício a que tem direito. “Se falarem que ele tem direito a um simples alfinete em qualquer outra cidade, corro atrás. Não meço esforços e nunca desisti de dar tudo que posso para ele”.

 

AMOR QUE PREENCHE

O nascimento de Gabriella Rosa, hoje com 14 anos, trouxe uma nova realidade para a vida de Isabel Rosa, 48. A menina nasceu no sexto mês de gestação, ficou 45 dias internada e, depois que saiu do hospital, passou por uma série de exames para saber se a prematuridade e o baixo peso tinham deixado alguma sequela. Isabel descobriu que a filha teria uma deficiência que afeta os membros inferiores e que não andaria por conta própria. “Foi muito desafiador. Os medicamentos eram caros e enfrentamos dificuldades financeiras para comprá-los. Também era difícil ir de um lado para outro em busca de tratamentos mais eficazes”.

 

Segundo Isabel Rosa, a limitação de locomoção da filha, Gabriella Rosa, criou um vínculo ainda maior entre as duas/ Fotos: Muller Miranda

 

A ansiedade de imaginar quais seriam as implicações futuras foram frequentes para Isabel, mas, com a fortaleza inenarrável de uma mãe, ela se manteve perseverante e procurou tratamentos para a filha. Hoje, Gabriella necessita de um andador para se locomover, um fato que a impede de ser totalmente independente, mas que criou um vínculo ainda maior entre as duas e tornou as dificuldades e as conquistas delas mais valiosas. “Quando ela deu os primeiros passos com andador, foi um dos momentos mais marcantes nas nossas vidas. Uma imagem que ficou gravada em minha memória”, lembra Isabel.

 

Ao contrário de muitas crianças que sofrem preconceito na escola, Gabriella sempre foi bem recebida nos locais onde estudou. E, apesar das dificuldades de locomoção, a mãe afirma que a filha leva uma vida normal de adolescente. Isabel deixa um recado para as mães de filhos com deficiência: “Nunca deixe de crer que Deus sabe de todas as coisas e que, de uma forma muito especial, ele nos escolheu para cuidar com carinho e dedicação de nossos filhos. É Ele quem nos dá força para vencer os desafios do dia a dia. Minha filha é uma benção em minha vida. Ensinou-me a ser uma pessoa melhor e traz alegria para nossa casa. Sem ela, nossa vida seria vazia”.